遺傳諮詢的品質對唐氏症兒的父母之心理適應、家庭功能、婚姻關係和親子關係之影響(III)

前言: 唐氏症(DS)是智能不足最常見的染色體疾患，有典型的外表特徵。在醫
療、經濟、家庭負擔及個人學習表現上，患有唐氏症對其個人、家庭、和社會有
巨大的衝擊。
目的: 為了瞭解對唐氏兒父母接受遺傳諮詢的現況，父母對遺傳諮詢經驗的滿意
程度，以及影響遺傳諮詢滿意度之相關因素。並探討唐氏症對於家庭的親子關
係、養育方式、父母親的心理適應、婚姻關係之影響。
方法: 樣本包括的45 個唐氏症家庭和50 位非唐氏症家庭。在唐氏症家庭中，共
有43 位母親及34 位父親完成所有的測驗評估，只有32 個家庭父親與母親皆完
成測驗。本研究工具包含半結構式會談以獲得遺傳諮詢的內容和懷孕生產史，以
及自填問卷評估父母的心理適應和生活品質、親子關係和孩子的氣質和情緒行
為。
結果: 研究結果顯示唐氏兒父母的遺傳諮詢82％由醫生進行，平均諮詢時間為
26 分鐘（標準差= 23.5），只有20％的父母對遺傳諮詢的經驗感到滿意。諮商者
的態度冷漠、敷衍，提供的資訊不夠充足，進行諮詢的地點不適當，進行時間太
短等都讓父母感到不滿意。而父母當時的情緒、經濟狀況、外向性格也會影響遺
傳諮詢的滿意度。唐氏兒有較多的行為問題，其父母親顯現出較多的心理症狀，
而其手足較易受到父母的忽略。
結論：目前國內對唐氏兒父母的遺傳諮詢，大多是由醫生單方面告知父母有關唐
氏症的相關訊息，缺乏雙方的溝通，以及提供心理支持、後續心理輔導、治療的
工作。增進遺傳諮詢品質最重要的是改進諮商者的態度，給予父母宣洩情緒的機
會和提供足夠的資訊，以協助唐氏兒家庭心理、生活、親子關係等各方面的適應。
除了父母的心理健康之外，對唐氏兒之手足的照顧也應該受到重視。