遺傳諮商的品質對唐氏症兒童的父母之心理調應、家庭功能、婚姻關係、和親子關係之影響（II）
Date Issued
2004
Date
2004
Author(s)
高淑芬
DOI
923112H002004
Abstract
前言: 唐氏症(DS)是智能不足最常見的染色體疾患，有典型的外表特徵。在醫療、經濟、
家庭負擔及個人學習表現上，患有唐氏症對其個人、家庭、和社會有巨大的衝擊。
目前少有遺傳諮詢的品質及形式對家庭功能、婚姻關係及親子關係的影響的研究。
目的:三年長期研究的第二年和第三年研究的主要目標是，探討遺傳諮詢對孩子及其父母在
多樣化量表上長期的影響，以及評估第二年遺傳諮詢工作坊和第三年改善父母適應的
治療團體的功效。
方法: 樣本包括的46 個唐氏症家庭和50 位非唐氏症家庭。其中42 個唐氏症家庭和42 個
非唐氏症家庭完成第二年的研究。第二年的測量包含半結構式會談以提供其孩子的發
展和醫療歷史、養育孩子的花費及生活重要是健的調查；問卷包含父母的心理是應和
生活品質，小孩的行為問題和氣質以及父母及小孩的智力測驗。
結果:第二年的主要結果和第一年的類似。結果發現不良的遺傳諮詢經驗雖和父母的精神病理
及教育方式無關，但會使家庭功能及夫妻關係更差。在精神病理、家庭功能、生活事件
個人關係上，唐氏兒的父母與一般父母並無明顯的差異。在比較唐氏兒、其手足以及一
般小孩時，我們發現唐氏兒最容易被父母過度保護，但其手足是最不容易的，而且唐氏
兒已也比非唐氏兒獲得父親更多的關愛。唐氏而和非唐氏兒比起來常，(1)發展遲緩、
先天的心臟疾病和與呼吸相關的問題；(2)在語言表達、聽力理解、自我照顧、動作總
量、和同儕及陌生人的互動、情緒及行為的控制、如廁訓練、和飲食習慣等的成長步調，
和父母的期望間有較大的落差。(3)有更多關於專心、懈怠、社會能力、思考、身體抱
怨和退縮的問題。唐氏兒的手足和一般孩童比較，明顯接受較少的才藝補習。唐氏兒的
母親也比較多是全職照顧唐氏兒。特別的是，控制組正常小孩的母親比唐氏兒的母親會
抱怨她們對照顧小孩的付出和。
結論:從第二年的研究發現指出雖然父母的特性在兩組父母間並無差異，但父母的教育方式、
孩子養育的經驗及發展和行為上的表現對三組小孩是不一樣的。此外，擁有一名唐氏
兒，負面的遺傳諮詢經驗會使得其父母的心理適應變得較差。這些結果這三年的研究結
束之後仍須長期探討，且將會藉第三年的介入試驗證實。
Subjects
唐氏症
遺傳諮詢
父母適應
家庭功能
教育方式
Publisher
臺北市：國立臺灣大學醫學院精神科
Type
journal article
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