陳月枝臺灣大學:護理學研究所李筱玲Lee, Hsiao-LingHsiao-LingLee2010-05-052018-07-072010-05-052018-07-072008U0001-2507200804502900http://ntur.lib.ntu.edu.tw//handle/246246/180359本研究旨在探討肝臟移植患孩母親於居家照顧階段之需求、需求滿足程度及其影響因素。採橫斷式描述性調查法，於2008年4-5月間，採立意取樣方式，選取某醫學中心18歲以下肝臟移植術後患孩之母親為研究對象，於外科肝臟移植門診及小兒消化系門診運用結構式問卷進行資料收集，共收得研究對象50人。研究工具包括：肝臟移植患孩基本資料表、患孩母親基本資料表、患孩母親居家照顧需求量表等三部分。所收集的資料經譯碼建檔後，以SPSS 12.0套裝軟體進行資料的統計分析。研究結果發現：.患孩多數為女生、出生序為獨生子女或排行第一、術前診斷為膽道閉鎖、由母親捐贈、近一年無住院、目前無合併症、皆有辦重大傷病卡。.母親多數為肝臟捐贈者、已婚、小家庭、有二位子女、有宗教信仰、住新竹以北、雙薪家庭、自覺經濟狀況恰好足夠、擔任主要照顧者、每天照顧患孩、配偶可分擔照顧、無需照顧其他人、與病友支持團體有接觸、有參加兒童肝膽疾病防治基金會、與支持團體的接觸方式為刊物閱讀。.患孩母親居家照顧需求七層面得分由高而低依序為「資訊提供」、「個人生活」、「健康維護」、「實質服務」、「經濟支援」、「日常照顧」、「情緒支持」，需求得分最高的前三項依序為「當患孩身體狀況須緊急就醫住院時，可在8小時內安排住進病房」、「醫院提供小兒抽血站及專門幫小兒抽血的工作人員」、「當患孩身體狀況須緊急就醫時，有鄰近的替代醫院或診所」。.患孩母親居家照顧需求滿足程度七層面得分由低而高依序為「健康維護」、「個人生活」、「資訊提供」、「經濟支援」、「情緒支持」、「實質服務」、「日常照顧」。滿足程度得分最低之前三項依序為「瞭解移植是否影響生育能力」、「瞭解新的肝臟使用期限、存活率」、「瞭解目前肝臟移植醫療新知」。.患孩年齡愈小、母親教育程度大專以上、子女數愈少、家庭發展階段為有嬰幼的家庭之母親居家照顧需求愈高。.患孩術後5年以上、目前無合併症、母親子女數愈多、職業類別為「半專業、一般公務人員」或「技術性工人」、全職、雙薪家庭、自覺經濟狀況恰好足夠、術後照顧患孩年數5年以上之母親居家照顧需求滿足程度愈高。.母親居家照顧需求與滿足程度間呈現顯著負相關，即需求愈高滿足程度愈低。據研究結果提出護理的貢獻與應用，給政策、醫院、醫療團隊、支持團體、長以及未來研究上的建議。護理的貢獻與應用：本研究結果可提供了解服務對象基本屬性、基本屬性對母親居家照顧需求及滿足程度之影響、需求與滿足程度的關係，以提供符合需求與提高滿足程度的服務；亦可作為協助支持團體各項服務內容、急診加強篩檢站人員再教育、建立移植患孩急診入院流程、修訂衛教資料、規劃全方位術前家屬討論會內容、其他護理人員進行研究之參考。議政策上建立全國移植醫療支援網，出版緊急就醫手冊，討論外傭申請條件對國人需求之合宜性；建議醫院設立小兒抽血站及專職人員；建議醫療團隊協助支持團體研習會演講及網頁Q&A解答，另建議1.醫師於移植前家屬討論會介紹醫療面、家庭運作與分工、家長調適與互相支持，於術後及門診多給家長正向鼓勵與引導；2.藥師提供諮詢專線；3.營養師介紹門診營養諮詢服務；4.社工師提供喘息服務、外傭申請條件、工作諮詢站、免費病童就診住宿等社會資源；6.心理師介紹門診心理諮商服務，協助支持團體帶聯誼活動。建議支持團體邀請相關醫療團隊及教育人員擔任顧問，研究結果可提供網頁、會刊、座談會及聯誼會之參考，活動後收集病友意見，收集病友e-mail，有活動及網頁放新知時通知之。每年向醫療團隊各成員邀稿，將刊物寄給醫療團隊及放網頁。建議家長收集疑問，向門診或病房醫護人員洽詢，踴躍參加支持團體活動，勇於向支持團體及醫療團隊表達意見。在未來研究方面，建議可研究死亡患孩之母親需求、做縱貫式研究、探討父親之照顧需求或比較父母親照顧需求的差異、擴大收案地區等。口試委員會審定書……………………………………………………………….. i謝……………………………………………………………………………….. ii文摘要………………………………………………………………………….. iv文摘要………………………………………………………………………… vi一章 緒論…………………………………………………………….………. 1第一節 研究動機…………………………….…………………………… 1第二節 研究問題…………………………….…………………………… 2第三節 研究目的…………………………….…………………………… 3第四節 名詞界定…………………………….…………………………… 4二章 文獻查證…………………………...………………………………...... 5第一節 肝臟移植……………………………………………….………… 5第二節 特殊兒童照顧者需求……………………………………………. 8第三節 影響特殊兒童照顧者需求的因素………………………………. 14三章 研究方法………………………………………………………….……. 15第一節 研究概念架構……………………………………………………. 15第二節 研究假設…………………………………………………………. 15第三節 研究設計…………………………………………………………. 16第四節 研究對象及場所…………………………………………………. 16第五節 研究工具…………………………………………………………. 16第六節 研究工具之信度檢定……………………………………………. 17第七節 研究工具之效度檢定……………………………………………. 18第八節 資料收集步驟……………………………………………………. 19第九節 資料處理及分析……………………………………….………… 21第十節 研究倫理考量……………………………………………………. 22四章 研究結果……………………………………………………………… 24第一節 患孩基本屬性資料………………………………….………….. 24第二節 母親基本屬性資料……………………………………………... 29第三節 母親居家照顧需求…………………………………….……….. 38第四節 母親居家照顧需求之滿足程度………………………………... 42第五節 母親居家照顧需求之影響因素--患孩之基本屬性……............ 46第六節 母親居家照顧需求之影響因素--母親之基本屬性……............ 79第七節 母親居家照顧需求滿足程度之影響因素--患孩之基本屬性.... 138第八節 母親居家照顧需求滿足程度之影響因素--母親之基本屬性.... 171第九節 母親居家照顧需求與滿足程度之相關分析…………………... 231第十節 問卷其他意見…………………………………………………... 234五章 討論……………………………………………………………..……. 236第一節 患孩及母親基本屬性…………………………………………... 236第二節 母親居家照顧需求及滿足程度………………………………... 240第三節 患孩及母親基本屬性與母親居家照顧需求之關係…………... 244第四節 患孩及母親基本屬性與母親居家照顧需求滿足程度之關係... 246第五節 母親居家照顧需求與滿足程度之關係………………………... 249第六節 其他研究過程中的發現………………………………………... 249六章 結論與建議…………………………………………………………… 251第一節 結論……………………………………………………………... 251第二節 建議……………………………………………………………... 254第三節 研究限制………………………………………………………... 257考文獻………………………………………………………………………… 258第一節 中文部分………………………………………………………... 258第二節 英文部分………………………………………………………... 260 錄錄一 問卷效度評定之專家名單………………………………………….... 262錄二 專家效度評量說明…………………………………………………… 263錄三 家庭社經地位劃分方式…………………………………………….... 266錄四 問卷內容……………………………………………………………… 267錄五 台大醫院研究倫理委員會審查通過函……………………………… 273錄六 病友支持團體居家照顧研習會企劃案……………………………… 274錄七 健康照護座談會活動照片…………………………………………… 275錄八 肝臟移植患孩母親居家照顧需求量表專家內容效度意見說明第一次）…………………………………………………………… 276錄九 肝臟移植患孩母親居家照顧需求量表專家內容效度意見說明第二次）…………………………………………………………… 280表目錄目錄 圖3-1 肝臟移植患孩母親居家照顧需求與滿足程度概念架構………. 15圖3-2 資料收集流程圖…………………………………………………. 21目錄 表2-1 特殊兒童照顧者需求之文獻整理………………………………. 10表3-1 居家照顧需求量表之Cronbach''s α值………………………….. 17表3-2 問卷修改前之專家內容效度……………………………………. 19表3-3 問卷修改前之專家一致性………………………………………. 19表3-4 問卷修改後之專家內容效度……………………………………. 19表3-5 問卷修改後之專家一致性………………………………………. 19表3-6 研究資料分析方法………………………………………………. 22表4-1 患孩基本屬性資料分佈表………………………………………. 27表4-2 母親基本屬性資料分佈表………………………..…………….. 34表4-3 母親居家照顧需求量表之得分情形……………………………. 40表4-4 母親居家照顧需求量表滿足程度之得分情形…………………. 44表4-5 患孩不同性別對母親居家照顧需求之差異分析表……………. 47表4-6 患孩年齡對母親居家照顧需求之相關性分析…………………. 53表4-7 患孩不同年齡對母親居家照顧需求之變異數分析……………. 55表4-8 患孩不同出生序對母親居家照顧需求之變異數分析…………. 57表4-9 患孩不同就學情形對母親居家照顧需求之變異數分析………. 59表4-10 患孩不同身高百分位對母親居家照顧需求之變異數分析......... 61表4-11 患孩不同體重百分位對母親居家照顧需求之變異數分析......... 63表4-12 患孩不同術前診斷對母親居家照顧需求之差異分析表……..... 65表4-13 患孩不同術後年數對母親居家照顧需求之相關性分析……..... 674-14 患孩不同術後年數對母親居家照顧需求之變異數分析……........... 694-15 患孩不同肝臟捐贈來源對母親居家照顧需求之變異數分析……... 714-16 患孩不同回診頻率對母親居家照顧需求之差異分析表…………... 734-17 患孩近一年不同住院次數對母親居家照顧需求之變異數分析…... 754-18 患孩目前有無合併症對母親居家照顧需求之差異分析表............... 774-19 母親是否為捐贈者對其居家照顧需求之差異分析表……………... 864-20 母親年齡對其居家照顧需求之變異數分析……………………….. 884-21 母親教育程度對其居家照顧需求之差異分析表………………….. 904-22 母親婚姻狀況對其居家照顧需求之差異分析表……...................... 924-23 母親家庭結構對其居家照顧需求之變異數分析………………….. 944-24 母親子女數對其居家照顧需求之相關性分析……………………... 964-25 母親子女數對其居家照顧需求之變異數分析……………………... 984-26 母親家庭發展階段對其居家照顧需求程度之變異數分析............... 1004-27 母親宗教信仰對其居家照顧需求之差異分析表…………………... 1024-28 母親居住地對其居家照顧需求之差異分析表……………………... 1044-29 母親職業類別對其居家照顧需求之變異數分析…………………... 1064-30 母親職業性質對其居家照顧需求程度之變異數分析……………... 1084-31 家庭經濟來源對母親居家照顧需求之變異數分析……................... 1104-32 母親家庭月收入對其居家照顧需求之變異數分析……………....... 1124-33 母親自覺經濟狀況對其居家照顧需求之變異數分析…………....... 1144-34 母親家庭社經地位對其居家照顧需求之變異數分析……………... 1164-35 母親自覺健康狀況對其居家照顧需求之變異數分析…………....... 1184-36 術後照顧患孩年數對母親居家照顧需求之相關性分析…………... 1204-37 術後照顧患孩年數對母親居家照顧需求之變異數分析………....... 1224-38 母親每週照顧患孩天數對其居家照顧需求之差異分析表………... 1244-39 母親每天照顧患孩時數對其居家照顧需求之變異數分析……....... 1264-40 母親是否擔任主要照顧者對其居家照顧需求之差異分析表........... 1284-41 幫忙分擔照顧患孩的人數對母親居家照顧需求之相關性分析…... 1304-42 幫忙分擔照顧患孩的人數對母親居家照顧需求之變異數分析....... 1324-43 其他需母親照顧的人數對其居家照顧需求之相關性分析……….. 1344-44 母親有無需照顧其他人對其居家照顧需求之差異分析表………... 1364-45 患孩不同性別對母親居家照顧需求滿足程度之差異分析表…….. 1434-46 患孩不同年齡對母親居家照顧需求滿足程度之相關性分析.. …… 1454-47 患孩不同年齡對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析…….. 1474-48 患孩不同出生序對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析…... 1494-49 患孩不同就學情形對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析... 1514-50 患孩不同身高百分位對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析.... 1534-51 患孩不同體重百分位對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析.... 1554-52 患孩不同術前診斷對母親居家照顧需求滿足程度之差異分析表... 1574-53 患孩不同術後年數對母親居家照顧需求滿足程度之相關性分析... 1594-54 患孩不同術後年數對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析... 1614-55 患孩不同肝臟捐贈來源對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析.... 1634-56 患孩不同回診頻率對母親居家照顧需求滿足程度之差異分析表... 1654-57 患孩近一年不同住院次數對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析 1674-58 患孩目前有無合併症對母親居家照顧需求滿足程度之差異分析表.... 1694-59 母親是否為捐贈者對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表….. 1794-60 母親年齡對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析....................... 1814-61 母親教育程度對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表……..…. 1834-62 母親婚姻狀況對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表……..…. 1854-63 母親家庭結構對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析…….….. 1874-64 母親子女數對其居家照顧需求滿足程度之相關性分析…………... 1894-65 母親子女數對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析……….….. 1914-66 母親家庭發展階段對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析..…. 1934-67 母親宗教信仰對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表……..…. 1954-68 母親居住地對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表………..…. 1974-69 母親職業類別對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析…..……. 1994-70 母親職業性質對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析……..…. 2014-71 家庭經濟來源對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析….….. 2034-72 母親家庭月收入對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析….….. 2054-73 母親自覺經濟狀況對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析....... 2074-74 母親家庭社經地位對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析.….. 2094-75 母親自覺健康狀況對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析.….. 2114-76 術後照顧患孩年數對母親居家照顧需求滿足程度之相關性分析... 2134-77 術後照顧患孩年數對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析... 2154-78 母親每週照顧患孩天數對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表.... 2174-79 母親每天照顧患孩時數對其居家照顧需求滿足程度之變異數分析.... 2194-80 母親是否擔任主要照顧者對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表.... 2214-81 幫忙分擔照顧患孩的人數對母親居家照顧需求滿足程度之相關性分析……………………………………………………………….. 2234-82 幫忙分擔照顧患孩的人數對母親居家照顧需求滿足程度之變異數分析……………………………………………………………….. 2254-83 其他需母親照顧的人數對母親居家照顧需求滿足程度之相關性分析.... 2274-84 母親有無需照顧其他人對其居家照顧需求滿足程度之差異分析表.... 2294-85 母親居家照顧需求與滿足程度之差異分析…………………..……. 2324-86 希望支持團體舉辦活動的頻率……………………………..………. 2344-87 希望支持團體辦理其他活動的型式………………….…….………. 2344-88 希望座談會安排的講員…………………………………..…………. 2344-89 希望座談會邀請的講題…………………..…………………………. 2354-90 其他需求事項……………………………..…………………………. 2354-91 其他寶貴意見…………………………………..……………………. 2356-1 研究假設驗證結果…………………………………..………………. 254application/pdf1568503 bytesapplication/pdfen-US肝臟移植患孩母親居家照顧需求滿足程度children received liver transplantmotherhome care needssatisfactionhttp://ntur.lib.ntu.edu.tw/bitstream/246246/180359/1/ntu-97-R94426007-1.pdf