羅鈞令臺灣大學：職能治療研究所蕭小菁Hsiao, Sheau-JingSheau-JingHsiao2007-11-272018-07-092007-11-272018-07-092005http://ntur.lib.ntu.edu.tw//handle/246246/55402本研究主要目的在探討腦性麻痺孩童母親的日常職能活動。經由量性與質性研究合併的方式深入探討。量性研究部分透過『日常活動記錄表』及『台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷』比較30位腦性麻痺孩童母親及30位一般孩童母親日常活動之類型、時間運用及其生活品質，並以學齡前兒童行為調查手冊(CCDI)作為評估孩童發展能力的指標。質性研究部分採用紮根理論研究法，訪談了七位腦性麻痺孩童母親的日常職能活動經驗。研究結果發現，腦性麻痺孩童母親參與在照顧其他人活動上，明顯較一般孩童母親少，且照顧腦性麻痺孩子的時間明顯較多，而參與在自我進修或休息的時間則較少。腦性麻痺孩童母親之生活品質在生理及環境範疇的感受也明顯較一般孩童母親差。由訪談文字稿分析發現腦性麻痺孩童母親認為其生活應以照顧腦性麻痺孩子及家庭為重，加上與父親生活事務分工後，加重了母親的照顧負擔與照顧責任。而腦性麻痺孩童日常照顧負擔使得母親常以孩子的需求為優先，而孩子也習慣在行為及心理上依賴著母親，影響了母親的日常職能活動安排。若腦性麻痺孩童母親為了照顧孩子辭掉工作，會更使得其生活圈與社交圈限制在家庭之中，而也因照顧孩子缺少興趣與嗜好活動，而長期下來，缺乏興趣與嗜好，家庭事務的一再重複，也使得其精神壓力無法抒解，已造成其生活倦怠感。但若父親能夠適時給予生活事務的協助或心理支持，則可以改善母親的倦怠感，也能增加夫妻間的凝聚力。 本研究結果有助於提醒臨床治療師在服務身心障礙孩童家庭時，除了服務身心障礙孩童外，應特別留意主要照顧者的生活安排及生活品質，並給予適時介入，以促進整個身心障礙孩童家庭的生活品質。The purpose of this study was to examine and compare the time use of daily occupation and quality of life of mothers of children with cerebral palsy with that of mothers of typically developing children and the experience of daily occupation of mothers of children with cerebral palsy. A diary-log and quality of life questionnaire were used to measure the participants’ time use during a weekday and health-related quality of life. The methods of grounded theory were used for discover the experience of daily occupation of Mothers. Quantitative data from 30 mothers of children with cerebral palsy and 30 mothers of children with typically developing were analyzed. Chinese Child Developmental Inventory was used as an indicator of children’s development. Qualitative data was gathered from the interviews with 7 mothers of children with cerebral palsy. Mother of children with cerebral palsy were found to less engage in caring others, work and rest, and spent more time in caring children with cerebral palsy. Mothers of children with cerebral palsy were poorer in physical health and environment domains of quality of life. 7 main themes emerged in the interview transcribed data. Mothers of cerebral palsy thought that their life should be focus on the child with cerebral palsy and the family. Therefore Mother devoted more time and energy to caregiving and less to social and interests .Repeated daily duty and caring made the mothers of children with cerebral palsy burnout. But with the support of the fathers, the pressure can be released and the cohesion between the couple or family member would be increased. Possible reasons for these results were discussed. Further research and recommendation to clinics were suggested.第一章 前言------------------------------------------------------------------------------------ 1 第二章 文獻回顧------------------------------------------------------------------------------ 3 第一節 腦性麻痺孩童的特質----------------------------------------------------------3 第二節 家庭對孩童發展的重要性----------------------------------------------------5 第三節 身心障礙孩童對家庭的影響-------------------------------------------------6 身心障礙孩童對整個家庭的影響與家庭調適策略----------------------------6 身心障礙孩童對母親的影響-------------------------------------------------------7 第四節 母親的日常職能活動---------------------------------------------------------11 職能活動的意義與重要性---------------------------------------------------------11 日常職能活動的安排與環境的關係---------------------------------------------13 母親的自我認同、日常活動與安適感------------------------------------------14 第五節 日常職能活動與生活品質之研究--------------------------------------------15 日常職能活動之研究----------------------------------------------------------------16 生活品質之概念與測量-------------------------------------------------------------20 第六節 身心障礙孩童母親之日常活動研究方法-----------------------------------23 總結 -----------------------------------------------------------------------------------------25 第三章 研究方法------------------------------------------------------------------------------ 26 第一節 量性資料收集------------------------------------------------------------------- 26 研究對象 ---------------------------------------------------------------------------- 26 研究步驟 ----------------------------------------------------------------------------27 研究工具------------------------------------------------------------------------------28 資料分析------------------------------------------------------------------------------30 第二節 質性資料收集------------------------------------------------------------ 33 研究對象------------------------------------------------------------------------------33 資料收集過程------------------------------------------------------------------------33 資料分析------------------------------------------------------------------------------35 研究倫理考量------------------------------------------------------------------------35 第四章 研究結果------------------------------------------------------------------------------37 第一節 量性研究結果------------------------------------------------------------------ 37 研究對象背景資料比較------------------------------------------------------------ 37 日常活動的活動類型--------------------------------------------------------------- 38 日常活動的時間運用--------------------------------------------------------------- 38 日常活動的快樂程度--------------------------------------------------------------- 39 生活品質------------------------------------------------------------------------------ 39 腦性麻痺孩童母親的時間運用與孩童發展能力的相關---------------------40 第二節 質性資料結果------------------------------------------------------------------41 生活以腦性麻痺孩童及家庭為重------------------------------------------------41 母親承擔了照顧腦性麻痺孩童之主要責任------------------------------------42 以腦性麻痺孩童為中心來調整時間的運用------------------------------------44 母親的生活與社交範圍侷限------------------------------------------------------45 缺少從事興趣或嗜好活動 ------------------------------------------------------47 對治療的迷思加重生活壓力------------------------------------------------------49 生活倦怠感與壓力的調適 ------------------------------------------------------51 第五章 研究討論與結論-----------------------------------------------------------------------54 第一節 腦性麻痺孩童母親的日常職能活動--------------------------------------- 54 第二節 腦性麻痺孩童母親的安適感與生活品質--------------------------------- 57 第三節 臨床應用------------------------------------------------------------------------61 第四節 研究限制------------------------------------------------------------------------64 第五節 未來研究建議------------------------------------------------------------------64 參考文獻------------------------------------------------------------------------------------------66 附錄一日常活動記錄---------------------------------------------------------------------------87 附錄二日常職能活動分類表------------------------------------------------------------------88 圖表目錄 表1. 腦性麻痺孩童與一般孩童之基本資料比較------------------------------------- 73 表2. 腦性麻痺孩童與一般孩童CCDI發展商數之比較----------------------------- 74 表3. 腦性麻痺孩童與一般孩童父母親背景之比較---------------------------------- 75 表4. 孩童家中長輩及居家環境比較---------------------------------------------------- 76 表5. 腦性麻痺孩童與一般孩童母親日常活動類型之比較------------------------- 77 表6、日常職能活動分類之內容分析--------------------------------------------------- 78 表7. 腦性麻痺孩童與一般孩童母親時間運用百分比之比較---------------------- 79 表8. 腦性麻痺孩童母親與一般孩童母親之日常活動快樂程度之比較---------- 80 表9. 腦性麻痺孩童母親與一般孩童母親之生活品質之比較---------------------- 81564538 bytesapplication/pdfen-US職能活動母親腦性麻痺生活品質occupationmothercerebral palsyquality of lifetexthttp://ntur.lib.ntu.edu.tw/bitstream/246246/55402/1/ntu-94-R92429002-1.pdf