陳月枝Yui-chi, Chen臺灣大學:護理學研究所陳秀蓉Chen, Hsiu-JungHsiu-JungChen2010-05-052018-07-072010-05-052018-07-072009U0001-1207200920511200http://ntur.lib.ntu.edu.tw//handle/246246/180443背景及目的：癲癇是台灣地區學齡病童常見的慢性病之一，影響癲癇病童及家庭之生活狀況與品質。本研究目的為探討癲癇病童家長的癲癇知識對病童生活品質的影響，與探究家長的癲癇知識、對病童疾病反應、疾病態度、與社會支持在病童生活品質影響上之機制。 方法：本研究屬於橫斷式描述性與迴歸分析的研究設計，以結構式問卷進行資料之收集。採立意取樣法，設定收案標準。在通過四家收案醫院的研究計劃倫理審查後，在北部及中部兩地區的醫學中心，小兒神經內科門診收案，以確立診斷慢性癲癇的7至15歲病童及其家長、可以國語或台語接受訪談者為對象，在病童門診時，研究者自行向家長解釋研究目的，獲得家長與病童簽署參與研究同意書後收集問卷資料。研究工具乃參考文獻、經過專家修訂評量其內容效度、預測及再修改後使用，共包括病童及家長屬性資料、癲癇知識、疾病態度、社會支持、家長對病童疾病反應、及病童生活品質量表等測量工具。料處理：所收集資料以SPSS 15.0版處理，家長及病童之基本屬性資料，以次數、百分比及平均值呈現；研究量表之結果以描述性、Cronbach’s α及建構效度分析；以Pearson correlation分析家長癲癇知識、疾病態度、社會支持、對病童疾病反應與病童生活品質量表間的相關性程度；以independent t-test及one way ANOVA分析家長、病童屬性資料與所有研究量表的組間比較；並以多元迴歸分析(multiple regression analysis)驗證家長癲癇知識、對病童疾病反應、疾病態度、與社會支持對病童生活品質影響的效果。究結果：共收集188對家長與病童的有效問卷。家長的「發作處理知識」部份家長的答對率最低、其次是「活動限制知識」；家長的疾病態度以「社會烙印」面向的實際得分最低；家長在照顧癲癇病童時生活中所獲得的社會支持很少，尤其是資訊性之訊息。家長對病童疾病反應量表部分，病情處理信心的平均值最高，允許病童自主性的平均值最低。由於參與本研究的病童疾病嚴重度較輕，故其反應其生活品質不錯，病童並無明顯感受到疾病所致社會烙印，而病童反應其在生活需要家人之協助上較覺不足。而且成績愈好、疾病嚴重度較輕微的病童反應其生活品質較好。在變項之作用機制驗證方面，在控制變項後，家長的「對病童疾病反應」對病童的生活品質有直接作用，家長的疾病態度與社會支持則無顯著影響。 議：對於罹病時間較長、在校考試成績不好、疾病較嚴重的病童，應主動關注其生活品質。臨床護理師在接觸癲癇病童家長時，應經常核對家長的發作處理及活動限制部份的知識是否正確，並多提供在教養病童心理方面、預防發作與相關照護方面的護理指導，以提升癲癇病童照護之品質。以及多鼓勵癲癇病童家長參與病友支持團體，可以藉此尋求來自其他病童家屬之相關社會支持。Background and purpose: This quantitative study is to investigate the factors influencing quality of life of children with epilepsy, and to validate the relationships between parents’ knowledge of epilepsy, attitude, social support, parental response to child illness and quality of life of children with epilepsy. ethods: Researcher enrolled children with epilepsy and their parents at pediatric clinics of four hospitals in Taipei and Taichung. Data collected by structured questionnaires, including the demographic data of children and their parents, epileptic knowledge scale, epileptic attitude scale, social support scale, Parent response to child illness scale and Quality of life in childhood epilepsy. Multiple regression analysis was used to test for control variables and mediated relationships. onclusions: 188 children with epilepsy and their parents were interviewed. Parents had good knowledge about epilepsy, and their attitudes were positive toward epilepsy. But parents are short of social supports, especial information of parenting their children with epilepsy. Children with epilepsy response good quality of life, and feel low social stigma. Children with good school performance and seizure control show better quality of life than those who have worse school performance and poor seizure control. The clinic nurses should offer more information to the parents with epileptic children, and take good care of the epileptic children with poor seizure control to improve their quality of life.誌謝.…………………………………………………I文摘要.……………………………………………II文摘要…………………………………………… IV錄………………………………………………… V目錄………………………………………………X目錄………………………………………………XII一章緒論 ……………………………………………………1一節 研究背景與重要性……………………………………………1二節 研究問題與研究目的…………………………………………5二章文獻探討………………………………………………………6一節 癲癇之治療與照護知識………………………………………6二節 對癲癇知識認識之研究……………………………………10三節 癲癇病童生活品質之探討………………………………… 12四節 家長對癲癇疾病反應研究…………………………………… 15五節 對癲癇疾病態度之研究………………………………………18六節 癲癇病童家長之社會支持……………………………………21七節 研究變項測量工具之探討……………………………………24、癲癇知識量表查證…………………………………………………24、癲癇病童生活品質量表查證……………………………………26、家長對病童疾病反應量表………………………………………28、家長癲癇態度量表查證………………………………………… 30、家長社會支持量表查證………………………………………… 30三章研究方法 ……………………………………………………32一節 研究方法與步驟……………………………………………32二節 研究設計與概念架構………………………………………34三節 研究變項的定義與測量…………………………………36、家長癲癇知識……………………………………………… 36、癲癇病童生活品質…………………………………………37、家長對病童疾病反應⋯..………………………………………38、家長疾病態度……………………………………………… 43、家長社會支持……………………………………………… 44、控制變項……………………………………………………45四節 資料蒐集方法…………………………………………… 52、樣本選擇……………………………………………………… 52、資料收集過程…………………………………………………54五節 資料分析方法………………………………………………55、問卷信度之分析………………………………………………55、變項屬性分析……………………………………………… 55、假設驗證…………………………………………………… 56六節 研究的倫理考量………………………………………………57四章資料分析結果 ……………………………………………60一節 癲癇病童及家長基本屬性結果………………………………61二節 各變項研究結果分析…………………………………………63、家長的癲癇知識情形…………………………………………… 63、癲癇病童的生活品質……………………………………………64、家長對病童疾病反應…………………………………………… 65、家長的疾病態度…………………………………………………66、家長的社會支持………………………………………………… 67三節 家長的癲癇知識與病童的生活品質各面向的關係………… 69四節 家長的癲癇知識對病童生活品質的影響與中間機制………70、家長的癲癇知識對病童疾病反應的影響效果………………… 70、家長的疾病態度的影響效果…………………………………… 71、家長的社會支持的影響效果………………………………………71、家長的對病童疾病反應、疾病態度與社會支持在癲癇知識對病童生活品質的影響機制…………………………………………………71五章討論 …………………………………………………………108一節 癲癇病童之生活品質…………………………………… 108二節 家長癲癇知識與病童生活品質之關係……………………112、家長癲癇知識影響病童生活品質…………………………… 112、家長之癲癇知識…………………………………………………113三節 對病童生活品質影響之機制…………………………………115四節 家長對病童疾病反應……………………………………… 116五節 家長對癲癇的疾病態度……………………………………118六節 癲癇病童家長之社會支持…………………………………119七節 台灣對癲癇病童醫療照護體系的再省思…………………121六章結論與建議……………………………………………………122一節 結論…………………………………………………………122二節 研究限制與建議………………………………………………125、對護理實務的建議………………………………………………125、未來研究之建議…………………………………………………126、研究方法上之限制………………………………………………126考文獻文部份………………………………………………………………127文部分………………………………………………………………130錄 錄一 家長對病童疾病反應量表使用同意書……………….. 141錄二 病童及家長基本資料問卷……………………………. 142錄三 癲癇知識量表………………………………………... 144錄四 癲癇態度量表………………………………………... 145錄五 家長社會支持量表…………………………………….. 146錄六 家長對病童疾病反應量表……………………………. 148錄七 癲癇病童生活品質量表………………………………... 151錄八「家長對病童疾病反應量表」之中譯對照……………… 153錄九 檢視研究問卷內容效度之專家名單(依姓氏筆劃排列) 157錄十 台大醫院研究倫理委員會審核通過函.............. 158錄十一 童綜合醫院研究倫理委員會審核通過函…………. 159錄十二 彰化基督教醫院研究倫理委員會審核通過函………. 160錄十三 台中榮民總醫院研究倫理委員會審核通過函……… 161錄十四 家長同意書範例…………………………………... 162錄十五 同意書範例(無注音版)………………...... 165錄十六 病童同意書範例(注音版)……………………….... 167錄十七 所有模型共線性與Eigenvalue、 Condition Index 資 料………. 169目錄 1-1 1981年癲癇發作之國際分類(CC&TILAE, 1981) ……… 83-1 癲癇兒童疾病嚴重度計分與歸類表…………………... 463-2 癲癇知識量表概念分析與內容摘要…………………... 473-3 癲癇病童生活品質量表概念分析與內容摘要………... 483-4 家長對病童疾病反應量表概念分析與內容摘要…….... 493-5 家長疾病態度量表概念分析與內容摘要………........ 503-6 家長社會支持量表概念分析與內容摘要………........ 513-7 家長疾病態度量表因素分析結果…………………. 583-8 病童生活品質量表因素分析結果……………………. 594-1家長基本屬性………………………………………….. 734-2 病童基本屬性…………………………………………. 744-3 社經地位之職業與教育程度等級………………………. 754-4 社經地位等級與類別……………………………………. 754-5 所有研究量表結果………………………………………. 764-6 家長癲癇知識量表答對率………………………………. 774-7家長基本屬性資料與五個量表間顯著性差異摘要………. 784-8 病童基本屬性資料與五個量表間顯著性差異摘要……… 794-9 病童基本屬性資料與五個量表間顯著性差異摘要(續). 804-10家長對病童疾病反應量表原始作答結果……………… 814-11癲癇態度量表家長作答…………………………………… 844-12社會支持量表作答情形………………..…………….. 854-13家長社會支持來源比較分析……………. ……………. 864-14 癲癇病童生活品質量表…………. …………………... 874-15 病童屬性資料與五個量表結果………. …………... 884-16 病童屬性資料與五個量表結果(續)………. ……… 894-17家長屬性資料與四個量表結果………………………… 904-18家長癲癇知識、疾病態度、社會支持、對病童疾病反應與病童生活品質量表間相關性檢定……………………………. 914-19 家長疾病知識對病童生活品質之迴歸分析…… 924-20 病童生活品質總分影響因素之迴歸分析………………. 934-21病童生活品質-「家人互動」次層面影響因素之迴歸分析954-22 病童生活品質-「個人生活需求」次層面影響因素之迴歸分析…….. 964-23 病童生活品質-「課業學習」次層面影響因素之迴歸分析……………… 984-24 病童生活品質-「疾病影響」次層面影響因素之迴歸分析...……… 1004-25 病童生活品質-「感受烙印」次層面影響因素之迴歸分析…………....... 1024-26 病童生活品質之迴歸顯著性摘要……………………... 1044-27 社會支持-病童病情處理資訊提供分析……………….. 1054-28 研究假設的驗證結果…………………………………... 1064-29 家長癲癇知識量表的正確答案………………………. 107目錄 3-1 研究步驟……………………………………………… 33 3-2 研究架構……………………………………………... 35application/pdf2413191 bytesapplication/pdfen-US癲癇病童家長癲癇知識疾病態度社會支持對病童疾病反應病童生活品質children with epilepsyparentsknowledgeattitudesocial supportparent response to child illnessquality of life of childrenhttp://ntur.lib.ntu.edu.tw/bitstream/246246/180443/1/ntu-98-D91426004-1.pdf