高淑芬2006-07-262018-07-122006-07-262018-07-122005http://ntur.lib.ntu.edu.tw//handle/246246/27226前言: 唐氏症(DS)是智能不足最常見的染色體疾患，有典型的外表特徵。在醫 療、經濟、家庭負擔及個人學習表現上，患有唐氏症對其個人、家庭、和社會有 巨大的衝擊。 目的: 為了瞭解對唐氏兒父母接受遺傳諮詢的現況，父母對遺傳諮詢經驗的滿意 程度，以及影響遺傳諮詢滿意度之相關因素。並探討唐氏症對於家庭的親子關 係、養育方式、父母親的心理適應、婚姻關係之影響。 方法: 樣本包括的45 個唐氏症家庭和50 位非唐氏症家庭。在唐氏症家庭中，共 有43 位母親及34 位父親完成所有的測驗評估，只有32 個家庭父親與母親皆完 成測驗。本研究工具包含半結構式會談以獲得遺傳諮詢的內容和懷孕生產史，以 及自填問卷評估父母的心理適應和生活品質、親子關係和孩子的氣質和情緒行 為。 結果: 研究結果顯示唐氏兒父母的遺傳諮詢82％由醫生進行，平均諮詢時間為 26 分鐘（標準差= 23.5），只有20％的父母對遺傳諮詢的經驗感到滿意。諮商者 的態度冷漠、敷衍，提供的資訊不夠充足，進行諮詢的地點不適當，進行時間太 短等都讓父母感到不滿意。而父母當時的情緒、經濟狀況、外向性格也會影響遺 傳諮詢的滿意度。唐氏兒有較多的行為問題，其父母親顯現出較多的心理症狀， 而其手足較易受到父母的忽略。 結論：目前國內對唐氏兒父母的遺傳諮詢，大多是由醫生單方面告知父母有關唐 氏症的相關訊息，缺乏雙方的溝通，以及提供心理支持、後續心理輔導、治療的 工作。增進遺傳諮詢品質最重要的是改進諮商者的態度，給予父母宣洩情緒的機 會和提供足夠的資訊，以協助唐氏兒家庭心理、生活、親子關係等各方面的適應。 除了父母的心理健康之外，對唐氏兒之手足的照顧也應該受到重視。application/pdf332868 bytesapplication/pdfzh-TW國立臺灣大學醫學院精神科唐氏症遺傳諮詢父母適應家庭功能教育方式journal articlehttp://ntur.lib.ntu.edu.tw/bitstream/246246/27226/1/933112H002005.pdf