胡文郁臺灣大學：護理學研究所郭淑芬Kuo, Shu-FenShu-FenKuo2007-11-272018-07-072007-11-272018-07-072004http://ntur.lib.ntu.edu.tw//handle/246246/55832本研究為問卷調查法，旨在探討癌症病人及家屬被告知癌症病情之實際經驗、理想方式以及其障礙因素。研究對象為住院的癌症病人及家屬，採立意取樣，於北市某醫學中心及腫瘤專科醫院，以結構性問卷面對面訪談方式進行資料收集，共收案53位病人，66位家屬，所得資料以SPSS11.0版之套裝軟體進行統計分析。主要研究結果為： 1 )癌末病情告知比例比癌症診斷告知比例低；2）病人及家屬被告知癌症病情實際經驗主要由主治醫師告知（79.2％、63.6％），其中病人的癌末病情有40.0％是由家屬告知；病情告知的時機，大多數病人及家屬在有醫學檢查報告後，被告知（73.6％、56.1％），而癌末病情在病情惡化時才告知病人的有33.3％，家屬則是26.3％，其他在告知者的語氣態度、以及病情的內容上，癌症診斷與癌末病情的告知有顯著的差異。3）在病人被告知癌末病情實際經驗The purpose of this study were to investigate the experience of truth-telling on cancer patients and families, and to explore an ideal way for executing truth-telling and its obstacles. Questionnaire survey was employed in this study. The subjects were 53 cancer inpatients and 66 family members conveniently recruited from a medical center and a cancer comprehensive center in Taipei. The data was collected by a structured questionnaire. The collected data were analyzed using SPSS11.0. The findings were as follows: 1) There is a lower percentage of health providers to tell terminal information than to disclose cancer diagnosis. 2) 79.2％ of patients and 63.6％ of families were informed the cancer information by physicians, and 40.0％ of patients were informed by their family members directly. 73.6％ of patients and 56.1％ of families were informed after examination completed. 33.3％ of patients and 26.3% of families were informed after aggravation of the patient’s condition. There was a significant difference between telling terminal information and cancer diagnosis on the attitude of the truth teller. 3) According to the patient’s experience on being told the truth, the natural development of the disease, the weakness of doing aggressive therapy continuously, and the impact of the disease on life were seldom discussed. After truth- telling, the physicians rarely took care of the patient’s psychological response. The nurses seldom played any role during truth-telling, which is not in accordance to patient’s expectation. 4) The greatest factor influenced family’s willingness to tell the truth is patient’s emotional steadiness（89.1％）. The older the patient, the more unwillingness of his/her family to tell the truth (χ2＝4.69, p＜.05）. In conclusion, it was a difficult situation in informing terminal information, and the family member’s willingness was the greatest factor. As to truth-telling, physicians and nurses were should help the families to overcome the dilemma of truth-telling, and decrease the discrepancy between the patient’s expectation and real situation. This will help increase patients’ autonomy and thus promote the quality of terminal medicinal caring.目　 錄 誌謝…………………………………………………………………..…………….…………Ⅰ 中文摘要…………………………………………………………….…….…….……………Ⅱ 英文摘要………………………………………………….………………….….……………Ⅲ 目錄…………………………………………………………….………………….….............Ⅴ 圖表目錄……………………………………………………………………………………...Ⅷ 第壹章　緒論 第一節　研究動機與重要性……………………..…………………………….………..1 第二節 研究目的………………………………………..………………………….…..4 第三節 概念架構……………………………………….….…………………………...5 第四節 名詞定義…………………………………………..…………………………...8 第貳章 文獻查證 第一節　疾病末期與病情告知的定義…………………….…………………….…….10 第二節 倫理基本原則及告知權利和義務…………………………………..….……14 第三節 病情告知的模式…………………………………………………………..….19 第四節 病情告知的原則及步驟……………………………………………..……….21 第五節　影響病情告知的因素…………………………………..…………………….26 第六節 病情告知後的反應………………………………………….……..…………32 第七節 癌症病情告知的相關性研究…………………………………..…..………...34 第參章 研究方法 第一節　研究設計………………………..…………………………………………….41 第二節 研究對象及場所………………….…………………………………………..42 第三節 研究工具……………………………….……………………………………..44 第四節 研究步驟………………………………….…………………………………..48 第五節 資料處理與分析……………….……………………………………………..51 第六節 研究倫理考量…………………………..…………………………………….52 第肆章　研究結果 第一節　病人及家屬基本資料……………………………………………….………..53 一　基本屬性………..……..…………………………………….………………..53 二　病情告知現況及意願……………………………………….………………..54 三 親友罹患癌症經驗及死亡態度…………………….…….………………….55 第二節 病人及家屬被告知癌症病情之實際經驗與差異……….…….…………….57 第三節 病人及家屬被告知癌末病情之理想方式與差異……………….….……….65 第四節 癌末病人被告知癌末病情實際經驗與理想方式之差異……….….……….71 第五節　家屬告知癌末病情障礙因素………………………………………………...72 第六節 家屬告知病人癌末病情意願之影響因素………………..…………..……...73 第伍章　討論 第一節　台灣文化脈絡下病情告知現況與意願……………….……………………..74 第二節 病人被告知癌末病情之理想方式-病人與家屬觀點之落差……………......80 第三節 老人病情告知之倫理相關議題………………..…………………………….85 第四節　護理人員於病情告知過程中之角色與功能…………………………….......87 第五節　個案流失原因………………………………………………………………...88 第陸章 結論與建議 第一節　結論…………………………..……………………………………………….90 第二節　護理應用……………………………………………………………………...96 第三節　研究限制與建議……………………………………………………………...99 參考文獻 中文部分……………………………..………………………………………………...102 英文部分…………………………………..…………………………………………...105 附錄 附表一 末期定義……..………..…………………………………. …………………...149 附表二 病人得知癌症診斷與相關研究之比較……………………………………….150 附表三 家屬告知癌症診斷與相關研究之比較……………………………………….151 附表四 癌末病情告知與相關研究之比較………………………..……….…………. 151 附表五 病人被告知癌末病情之理想方式-病人與家屬觀點之落差與相關研究 之比較……………………………………………...….………….……………152 附表六 病人及家屬實際接觸一覽表……………………………………………...…..154 附表七 病人及家屬拒絕受訪原因……………………………………………….……154 附表八 病人及家屬中途停止受訪原因……………….………………….…….……..155 附件一 病情告知之問卷（病人）……………………………..………..……….……156 附件二 病情告知之問卷（家屬）..…………………………………………………...161 附件三 問卷內容效度專家名單……..……………………………………….…….….170 附件四 家屬同意書…………..………………………………………………….….….171 附件五 病情告知問卷同意書（病人）…………………………………….….……...172 附件六 病情告知問卷同意書（家屬）…………………………………….….……...173 圖表目錄 圖 1 從癌症病人及家屬觀點探討病情告知之經驗之概念架構圖……………..7 表 1 病人與家屬之基本資料…………………………………………………...110 表 2 病人被告知病情現況及意願……………………………………..…….....112 表 3 家屬告知病人病情現況及意願………………………………………..….113 表 4 病人與家屬之親友罹患癌症經驗及死亡態度…………………………...114 表 5 病人被告知癌症病情之實際經驗-從病人觀點……..……….……….….115 表 6 病人得知病情後的心理情緒反應及因應方式-從病人觀點………..…...118 表 7 病人被告知癌症病情實際經驗中醫護人員及家屬之角色與功能 -從病人觀點……………………………………………………………….120 表 8 病人被告知病情後的滿意度.…………………………………..………...121 表 9 病人被告知癌症病情之實際經驗-從家屬觀點….……………………....122 表10 病人得知病情後的心理情緒反應及因應方式-從家屬觀點………….....125 表11 病人被告知癌末病情之實際經驗-病人及家屬觀點之差異.....................127 表12 家屬被告知癌症病情之實際經驗….………………………………….....128 表13 家屬得知病情後的心理情緒反應及因應方式………….………..….…..131 表14 家屬被告知病情實際經驗中醫護人員之角色與功能…….………….....133 表15 家屬被告知病情後的滿意度.……………………………..……………...134 表16 病人被告知癌末病情之理想方式與差異-從病人及家屬觀點…………135 表17 醫護人員處理病人心理情緒反應之理想方式-從病人及家屬觀點……138 表18 病人被告知癌末病情理想方式中醫護人員及家人之角色與功能 -從病人觀點……………………………………………………………...139 表19 家屬被告知癌末病情之理想方式………………………………….…….140 表20 醫護人員處理家屬心理情緒反應之理想方式……..………..…………..143 表21 家屬被告知癌末病情理想方式中醫護人員之角色與功能…...………...144 表22 癌末病人被告知癌末病情之實際經驗與理想方式之差異.…………….145 表23 家屬告知癌末病情之障礙因素………….…………………………..…...146 表24 家屬遭遇告知障礙因素之處理方式……….……………………….……147 表25 預測家屬告知癌末病情意願之重要因子………………………………..148824345 bytesapplication/pdfen-US經驗障礙因素病情告知癌末experiencetruth-tellingcancerpuzzle[SDGs]SDG3otherhttp://ntur.lib.ntu.edu.tw/bitstream/246246/55832/1/ntu-93-R91426011-1.pdf