陳月枝臺灣大學：護理學研究所王雪鳳Wang, Hsueh-FengHsueh-FengWang2007-11-272018-07-072007-11-272018-07-072006http://ntur.lib.ntu.edu.tw//handle/246246/55765本研究的目的是探討成骨不全症之青少年及其主要照顧者對疾病在照護過程中所關注的內容及因應的策略。 本研究採質性研究，以半結構式訪談指引分別與十位主要照顧者及六位青少年個案進行深度訪談，以內容分析法作系統性的分析。 研究結果發現：成骨不全症之青少年及其主要照顧者（一）共同的關注內容，在「疾病醫療的困境」為骨折處置、疾病看法、診斷特徵、身體活動和遺傳問題；在「照護的摸索與未來的不確定」為生活照護和生活工作；在「社會人際互動的障礙」為異樣眼光、與家人的互動和與老師的互動。（二）相異的關注內容，在「疾病醫療的困境」為矯正手術；在「照護的摸索與未來的不確定」為婚姻生育、課程參與、入學情況、骨折狀況、出外活動和就學學習；在「社會人際互動的障礙」為與同學互動、學校資源、社會團體資源和環境資源、與醫療人員的互動、與他人的互動、經濟花費和政府資源。所採取的因應策略皆以「運用思考評估分析」最多，其次是「抒發情緒心理支持」，再其次為「面對問題具體解決」。 本研究結果可供醫療護理人員參考，製作照護指導手冊，協助醫療護理人員對成骨不全症的認識與瞭解，以適時提供患童及主要照顧者適當的訊息與支持。The purpose of this study is the concern caregivers issue with regards to strategies and coping with adolescents who have Osteogenesis Imperfecta. The designed study was a descriptive qualitative approach. There was an in-depth interview with the 10 caregivers and 6 adolescents by a semi-structured interviews guide and the interview contents were systematically analyzed using content analysis. The results of the study through caregivers and adolescents have same concerns in medical treatment with "fracture repairs","medical viewpoints","diagnosing characteristics","physical activities"and"heredity". With respect to care and future outlook issues listed included: "daily care"and"future profession". Personal interactions were divided up into "discrimination","interactions with teachers"and"interactions with families". Then they have different concerns in medical treatment with "surgical operation". With respect to care and future outlook issues listed included: "marriage and raising","enterig classes at schools","conditions of entering schools","fractures conditions","outside activities"and"situations of learning at schools". Personal interactions were divided up into "interactions with classmates","interactions with medical staffs","interactions with others","school resources","social associated resources","enviromental resources","governmental resources"and"economic spending". Furthermore, the coping strategy for the major caregivers and adolescents were the cognitive operation, the emotion response. and the problem solving. The finding of this research can be a care-guide book to help nursing staff understand this disease, provide relevant information, support caregivers and adolescent with Osteogenesis Imperfecta.致 謝 i 表 目 錄 vii 圖 目 錄 ix 第一章 緒論 1 第一節 研究目的及重要性 1 第二節 研究問題的陳述 3 第三節 名詞界定 4 第二章 文獻查證 5 第一節 成骨不全症 5 第二節 青少年發展上的特性 17 第三節 關注內容 21 第四節 因應策略 22 第三章 研究方法與進行步驟 26 第一節 研究對象 27 第二節 資料收集 30 一、資料收集者 30 二、資料收集過程 31 三、資料收集情境 33 四、資料收集工具 35 五、資料收集方式 36 第三節 資料分析 37 一、資料分析的內容 37 二、資料分析的步驟 37 三、資料分析的單元 38 第四節 嚴謹度 60 第五節 倫理考量 63 第四章 研究結果與分析 64 第一節 青少年與主要照顧者基本資料 65 第二節 主要照顧者之關注內容與因應策略 74 第三節 青少年之關注內容與因應策略 86 第四節 配對分析青少年及其主要照顧者關注內容與因應策略之異 同 98 第五章 討論 139 第一節 研究問題與研究結果 139 第二節 與相關研究之比較 146 第三節 本研究概念架構 149 第四節 護理上的應用與建議 151 第六章 結論 152 第七章 研究建議與限制 154 第一節 本研究的限制 154 第二節 未來研究的建議 155 參考資料 156 中文部分 156 英文部分 160 附 錄 164 附錄一 同意書 164 附錄二 研究對象基本資料 167 附錄三 青少年訪談大綱 170 附錄四 主要照顧者訪談大綱 171 附錄五 人體倫理委員會通過 函 172 附錄六 分析範例 173 個案CM 174 個案A 180 表 目 錄 表2-1成骨不全症之分類與特徵 7 表2-2成骨不全症之特徵與原因 10 表3-1青少年個案及主要照顧者之收案情形 29 表3-2成骨不全症青少年及主要照顧者對其疾病之關注內容操作性定 義 39 表3-3成骨不全症青少年及主要照顧者對其疾病之因應策略操作性定 義 50 表4-1青少年之基本資料 66 表4-2青少年之相關資料 68 表4-3主要照顧者之基本資料 72 表4-4主要照護者之相關資料 73 表4-5主要照顧者對疾病關注內容與因應策略之行為單元數 74 表4-6主要照顧者「疾病醫療的困境」之因應策略行為單元數 76 表4-7主要照顧者「照護的摸索與未來的不確定」之因應策略行為單 元數 79 表4-8主要照顧者「社會人際互動的障礙」之因應策略行為單元數82 表4-9青少年對疾病關注內容與因應策略之行為單元數 86 表4-10青少年「疾病醫療的困境」之因應策略行為單元數 88 表4-11青少年「照護的摸索與未來的不確定」之因應策略行為單元 數 92 表4-12青少年「社會人際互動的障礙」之因應策略行為單元數 95 表4-13青少年對疾病關注內容和因應策略計質量化行為單元之統計 總表 135 表4-14主要照顧者對疾病關注內容和因應策略計質量化行為單元之 統計總表 137 表5-1相關研究的比較 147 圖 目 錄 圖2-1染色體基因缺陷圖 6 圖2-2更換尿布的方式 14 圖2-3接觸的要點 14 圖2-4穿衣的技巧 14 圖3-1資料收集過程及情境流程圖 34 圖4-1主要照顧者對疾病關注內容行為單元百分率分佈圖 75 圖4-2主要照顧者對疾病因應策略行為單元百分率分佈圖 75 圖4-3青少年對疾病關注內容行為單元百分率分佈圖 87 圖4-4青少年對疾病因應策略行為單元百分率分佈圖 87 圖5-1成骨不全症之青少年及主要照顧者對疾病關注內容與因應策略 之概念架構圖 1502984791 bytesapplication/pdfen-US成骨不全症主要照顧者青少年關注因應策略Osteogenesis Imperfectacaregiveradolescentconcercoping strategyotherhttp://ntur.lib.ntu.edu.tw/bitstream/246246/55765/1/ntu-95-R92426006-1.pdf