黃璉華臺灣大學：護理學研究所晉宏珍Chen, Hung-ChinHung-ChinChen2007-11-272018-07-072007-11-272018-07-072006http://ntur.lib.ntu.edu.tw//handle/246246/55748本研究旨在了解重度β型海洋性貧血父母的心理社會衝擊及其影響因素。本研究採橫斷式研究，透過國內分屬北、中及南部之台灣海洋性貧血協會、社團法人台灣關懷地中海貧血協會與社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會取得會員名冊，以患孩父母（雙親家庭與單親家庭）為主要研究對象；問卷內容分成五大部分，包括海洋性貧血患孩父母之基本屬性與患孩的基本屬性、患孩的健康狀況、患孩的心理適應、患孩父母親的身心適應情形與家庭適應狀況。正式施測時間為94年10月6日至12月10日，以電話訪談的方式進行資料收集，共回收有效問卷48份。 獲得下列研究結果： 一、在雙親家庭中，患孩父母親初知孩子診斷時有無助、悲傷、害怕、與不能接受等情緒反應，但也有12.5%的父親表示他們並沒有太多的負面感受。在單親家庭中，雖然患孩父母亦有許多負面感受，但所有的單親家庭患孩父母皆表示不會放棄患孩。 二、在雙親家庭中，影響患孩父親身心適應情況的變項為「有無宗教信仰」、「患孩年齡」、「患孩個數」、「有無患有其他合併症」、「是否曾因合併症而住院」、「患孩的心理適應」等六項，其中「有無宗教信仰」與「患孩的心理適應」為影響患孩父親身心適應情況具預測力，可解釋的變異量為40.2%。 影響患孩母親身心適應情況的變項為「有無患有其他合併症」、「是否曾因合併症而住院」、「患孩的心理適應」等三項，其中「是否曾因合併症而住院」與「患孩的心理適應」為影響患孩母親身心適應具預測力，可解釋的變異量為51%。 三、在雙親家庭中，影響患孩父親家庭適應狀況的變項在本研究中並未發現，表示尚有許多重要的影響因子未被考慮到，有待未來的研究可進一步探討。影響患孩母親家庭適應狀況的變項為「家庭經濟狀況」、「診斷時間」、「患孩的心理適應」等三項，其中「患孩的心理適應」為影響母親家庭適應狀況具預測力，可解釋的變異量為26%。 四、在雙親家庭中，患孩父親及患孩母親在身心適應情形得分上，達統計顯著差異。在雙親家庭中，比較父母親的家庭適應狀況，則無顯著的差異。 根據本研究結果可使面對患孩及其父母的第一線護理人員，協助提供適當的諮詢服務與疾病照護的相關訊息，以幫助父母親的適應與親子關係的建立，更進一步提升護理人員之專業能力與護理品質。This research intended to study the psychosocial impact and influence on parents of β-thalassemia major. A cross-sectional survey was used with parents of β-thalassemia children as study subjects, through the member of Taiwan Thalassemia Association, Taiwan Caring Thalassemia Association and Kaohsiung Caring Thalassemia Association. The questionnaire is composed of demographic data of β-thalassemia children and their parents, health status and psychological adaptation of children, physical and psychological adaptation of parents and family. The data was collected by telephone interview from Oct 6th to Dec 12th in 2005, and 48 valid questionnaires were collected. The following findings were resulted: 1.In the parental family, most of fathers felt helpless and sad when first informed of their children’ diagnosis; whereas 12.5% expressed they did not have too much negative feeling. It was evident that mothers had the emotions such as sorrow, scare, helplessness and hard to accept when they were informed. In the single-parent family, though parent had many the negative mood when first informed of their children’diagnosis, but they all expressed they would not give up the child. 2.In the parental family, 6 variables were found to influence father’adaptation to the disease, which were religious belief, age of children, number of sick children, complications, hospitalization for complications and children’adaptation. Among them, religious belief and children’adaptation were predictors of father’adaptation with a favorable variance of 40.2%. Three factors were found to influence mother’s adaptation: complications, hospitalization for complications and children’s adaptation, among which children’s adaptation and hospitalization for complications were shown to be the predictors with a favorable variance of 51%. 3.In the parental family, no variables were found to influence family adaptation of father, which indicated further research should be done to study on important influential factors failed to be considered here. Three variables were found to influence family adaptation of mothers, which were family financial status, time of diagnosis and psychological adaptation of children. Psychological adaptation of children was predicted to influence family adaptation of mother with a favorable variance of 26%. 4.In the parental family, remarkable difference can be found statistically about psychological and physical adaptation condition between father and mother. Comparison of parents’family adaptation, no evident differences could be found in family adaptation between father and mother. The findings of this research can be useful for front line nursing staff to provide appropriate consultation and nursing information to Thalassemia children and their parents, in order to help the parents’ adaptation and establish better parentage, further to ensure the professional skills and quality of nursing.研究計畫摘要…………………………………………………………Ⅱ 英文摘要………………………………………………………………Ⅳ 目錄……………………………………………………………………Ⅵ 圖表目錄………………………………………………………………Ⅸ 第一章 緒論……………………………………………………………1 第一節 研究動機及其重要性………………………………………1 第二節 研究目的……………………………………………………4 第二章 文獻探討………………………………………………………5 第一節 海洋性貧血遺傳疾病之探討………………………………5 第二節 患孩的心理適應問題………………………………………9 第三節 父母親的心理社會衝擊……………………………………12 第四節 遺傳帶因者心理社會衝擊之相關研究……………………27 第三章 研究概念架構與研究假設……………………………………33 第一節 研究概念架構………………………………………………33 第二節 研究假設……………………………………………………34 第三節 名詞界定……………………………………………………34 第四章 研究方法………………………………………………………36 第一節 研究對象……………………………………………………36 第二節 研究工具……………………………………………………37 第三節 資料收集之過程……………………………………………45 第四節 研究倫理……………………………………………………46 第五節 資料分析……………………………………………………47 第五章 研究結果………………………………………………………50 第一節 雙親家庭患孩父母的基本屬性與患孩的家庭狀況之描述…50 第二節 雙親家庭患孩健康狀況之描述………………………………56 第三節 雙親家庭患孩心理適應問題之描述…………………………60 第四節 海洋性貧血雙親家庭患孩父母的心理社會衝擊之描述……65 第五節 海洋性貧血雙親家庭患孩父母的心理社會衝擊的影響因素…79 第六節 海洋性貧血雙親家庭患孩父母的心理社會衝突之預測因子 分析…………95 第七節 海洋性貧血單親家庭患孩父母的心理社會衝擊……………99 第六章 討論…………………………………………………………116 第一節 雙親家庭患孩父母的身心適應情形之析…………………116 第二節 雙親家庭患孩父母的家庭適應狀況之分析………………127 第三節 雙親家庭患孩父母身心適應情形與家庭適應狀況之預測因子………………………………………………131 第四節 雙親家庭患孩父母與單親家庭患孩父母的心理社會衝擊之分析………………………………………………132 第七章 結論與建議…………………………………………………138 第一節 結論…………………………………………………………138 第二節 建議…………………………………………………………144 第三節 研究制………………………………………………………145 參考資料………………………………………………………………147 附錄一：專家效度名單………………………………………………163 附錄二：研究問卷……………………………………………………164 附錄三：執行進度……………………………………………………173 附錄四：研究倫理委員會審查通過之公文…………………………174 圖表目錄 圖3-1 研究概念架構…………………………………………………33 表4-2-1 各量表專家效度CVI及平均分數……………………………44 表4-2-2 各量表之信度………………………………………………44 表4-5-1 資料分析方法與內容………………………………………48 表5-1-1 雙親家庭患孩父母的基本屬性之次數分配與百分比……53 表5-1-2 雙親家庭患孩的基本屬性之次數分配與百分比…………55 表5-1-3 雙親家庭之多個患孩的家庭狀況…………………………56 表5-2-1 雙親家庭患孩的健康狀況之次數分配與百分比…………59 表5-3-1 雙親家庭患孩的心理適應問題量表總得分之次數分配與百分比……62 表5-3-2 雙親家庭患孩父親評估患孩的心理適應問題之次數分配與百分比…63 表5-3-3 雙親家庭患孩母親評估患孩的心理適應問題之次數分配與百分比……64 表5-4-1 雙親家庭患孩父母親的身心適應情形量表總得分之次數分配與百分比…68 表5-4-2 雙親家庭患孩父親的身心適應情形之次數分配與百分比………68 表5-4-3 雙親家庭患孩母親的身心適應情形之次數分配與百分比………70 表5-4-4 海洋性貧血雙親家庭患孩父母親初知孩子診斷時的情緒反應之次數分配與百分比………71 表5-4-5 雙親家庭患孩父母親初知孩子診斷時的情緒反應得分之次數分配與百分比………………72 表5-4-6 雙親家庭家庭適應狀況量表總得分之次數分配與百分比………74 表5-4-7 雙親家庭患孩父親之家庭適應狀況之次數分配與百分比………75 表5-4-8 雙親家庭患孩母親之家庭適應狀況之次數分配與百分比………77 表5-5-1 雙親家庭患孩父母基本屬性與患孩父母親身心適應的關係………82 表5-5-2 雙親家庭患孩基本屬性與患孩父母親身心適應的關係………83 表5-5-3 雙親家庭患孩健康狀況與父母親身心適應的關係…………86 表5-5-4 雙親家庭患孩心理適應與患孩父母親身心適應情況之相關係數………87 表5-5-5 雙親家庭患孩父母基本屬性與家庭適應狀況的關係……………90 表5-5-6 雙親家庭患孩基本屬性與家庭適應狀況的關係……………91 表5-5-7 雙親家庭患孩健康狀況與家庭適應狀況的關係……………93 表5-5-8 雙親家庭患孩的心理適應與患孩父母親家庭適應狀況之相關係數表………………94 表5-5-9 雙親家庭患孩父母親身心適應情況與家庭適應狀況之成對樣本t檢定………………95 表5-6-1 雙親家庭患孩父親身心適應情形影響因子之逐步迴歸分析……………99 表5-6-2 雙親家庭患孩母親身心適應情形影響因子之逐步迴歸分析…………99 表5-6-3 雙親家庭患孩母親家庭適應狀況影響因子之逐步迴歸分析…………99 表5-7-1 單親家庭患孩父母的基本屬性之次數分配與百分比…………102 表5-7-2 單親家庭患孩的基本屬性之次數分配與百分比……………104 表5-7-3 單親家庭患孩的健康狀況之次數分配與百分比……………106 表5-7-4 單親家庭患孩的心理適應問題量表總得分之次數分配與百分比…………………107 表5-7-5 單親家庭患孩父母評估患孩的心理適應問題之次數分配與百分比………………108 表5-7-6 單親家庭患孩父母的身心適應情形量表總得分之次數分配與百分比…………………109 表5-7-7 單親家庭患孩父母的身心適應情形之次數分配與百分比……………110 表5-7-8 單親家庭患孩父母初知孩子診斷時的情緒反應之次數分配與百分比……………111 表5-7-9 單親家庭患孩父母家庭適應狀況量表總得分之次數分配與百分比………………113 表5-7-10 單親家庭患孩父母之家庭適應狀況之次數分配與百分比………114826536 bytesapplication/pdfen-US海洋性貧血心理社會衝擊責任帶因者體染色體隱性遺傳疾病Thalassemiapsychosocial impactobligated carrierrecessive genetic disorderotherhttp://ntur.lib.ntu.edu.tw/bitstream/246246/55748/1/ntu-95-R92426007-1.pdf